বিরল রোগ ‘স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি’ (এসএমএ)-তে আক্রান্ত বাংলাদেশি ভাগ্যবান শিশু রায়হান ২২ কোটি টাকা দামের ওষুধ বিনামূল্যে পেতে যাচ্ছে। আজ রায়হানকে জিন থেরাপি দেওয়ার মাধ্যমে বাংলাদেশে প্রথমবারে মতো ‘স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি’তে আক্রান্ত শিশুর চিকিৎসা শুরু হবে। দুপুর ১২টায় ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালে রায়হানকে এসএমএ জিন রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি দেওয়া হবে। চিকিৎসকরা জানান, এ রোগে আক্রান্ত শিশুর ঘাড় শক্ত হয় না, বসতে পারে না। তবে বুদ্ধি স্বাভাবিক থাকায় কথা বলতে পারে। ঘন ঘন শ্বাসকষ্ট হয়। শ্বাসকষ্টের কারণে শ্বাসের জন্য যে মাংসপেশি, তা দুর্বল হয়ে যায় এবং এক পর্যায়ে মারা যায় এ রোগীরা। এর চিকিৎসা অত্যন্ত ব্যয়বহুল। রায়হানের বাবা সৌদি প্রবাসী ও মা গৃহিণী। এসএমএ রোগের চিকিৎসায় ‘ওনাসেমনোজেন অ্যাবেপারভোভেক’ নামক সম্পূর্ণ নিরাময়যোগ্য জিন থেরাপি আবিষ্কার করেছে বহুজাতিক ওষুধ কোম্পানি নোভার্টিস। দুই বছরের কম বয়সী শিশুদের স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফির চিকিৎসায় ব্যবহার করা হয় এটি। একটি সিএসআর ক্যাম্পেইনের অংশ হিসেবে প্রতি মাসে লটারির মাধ্যমে বিশ্বের দুজন শিশুকে বিনামূল্যে ২২ কোটি টাকা মূল্যের এ ওষুধটি দেয় নোভার্টিস। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজির চিকিৎসক ডা. জুবাইদা পারভিন রোগ নির্ণয় থেকে শুরু করে ওই প্রকল্পে রায়হানের নাম লেখানো এবং লটারিতে জেতার পর ওষুধটি দেশে আনতে কাজ করেছেন। তিনি বলেন, চলতি বছরের এপ্রিলে লটারির জন্য রায়হানের নাম আমরা লেখাতে পারি। ১৪ সেপ্টেম্বর লটারিতে রায়হানের নাম আসে। এরপর আরও অনেক প্রক্রিয়া শেষে রবিবার ওষুধটা দেশে আসে। নোভার্টিস (বাংলাদেশ) লিমিটেডের সহায়তায় এই মূল্যবান ওষুধটি রায়হানকে দেওয়ার ব্যবস্থা করা হয়েছে। জিন থেরাপির পর রায়হান সুস্থ স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারবে বলে প্রত্যাশা চিকিৎসকদের।